Parlez de cette étude à quelqu’un que vous connaissez.

Si vous avez un ami ou un membre de votre famille qui a reçu un diagnostic de LDM, inscrivez son adresse de courriel pour lui envoyer un lien vers ce site. Voir le modèle de message indiqué ici.

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Les adresses de courriel ne sont pas sauvegardées ou utilisées à d’autres fins.

Texte du courriel

Bonjour NOM DE L’AMI,

Je vous écris pour vous informer d’une étude de recherche clinique menée auprès de nourrissons et d’enfants âgés de 18 mois à six ans atteints de leucodystrophie métachromatique, ou LDM. J’ai pensé que vous pourriez vouloir en savoir plus. Voici un lien vers le site: www.emboldenstudy.com

J’espère que vous trouverez ces renseignements utiles.
VOTRE NOM

Bonjour NOM DE L’AMI,

Je vous écris pour vous informer d’une étude de recherche clinique menée auprès de nourrissons et d’enfants âgés de 12 mois à six ans atteints de leucodystrophie métachromatique, ou LDM. J’ai pensé que vous pourriez vouloir en savoir plus. Voici un lien vers le site: www.emboldenstudy.com

J’espère que vous trouverez ces renseignements utiles.
VOTRE NOM

Bonjour NOM DE L’AMI,

Je vous écris pour vous informer d’une étude de recherche clinique menée auprès de nourrissons et d’enfants âgés de six mois à six ans atteints de leucodystrophie métachromatique, ou LDM. J’ai pensé que vous pourriez vouloir en savoir plus. Voici un lien vers le site: www.emboldenstudy.com

J’espère que vous trouverez ces renseignements utiles.
VOTRE NOM

Afin d’accroître la sensibilisation à la LDM, nous vous encourageons à partager les statistiques qui suivent avec vos amis et votre famille.

Dans le monde entier, la LDM touche 1 personne sur 40 000, principalement des enfants.
Lorsque les deux parents sont porteurs, leur enfant a une chance sur quatre d’être atteint de la LDM.
Chaque année, environ 3 600 bébés naissent avec la LDM.
Les trois formes de LDM sont: Infantile tardive, Juvénile, Adulte
La LDM infantile tardive est habituellement détectée avant l’âge de 30 mois.
Les premiers symptômes de LDM comprennent: Difficulté à marcher, Troubles de la parole, Faiblesse musculaire