Votre brave
petit guerrier.

Souvent, ce sont les enfants dans les situations les plus difficiles qui démontrent la plus grande force. Et votre petit guerrier ne fait pas exception. Nous savons qu’un diagnostic de LDM peut bouleverser votre vie. Mais nous savons aussi que la force de votre enfant est inspirante et que chaque moment passé avec lui compte plus que tout. Donc, alors que vous envisagez d’inscrire votre enfant à l’étude Embolden Study – une étude de recherche clinique portant sur la LDM qui pourrait avoir une incidence sur la façon dont l’affection est traitée à l’avenir – nous voulons partager certains renseignements avec vous qui, nous l’espérons, faciliteront votre décision.

À propos de l’étude Embolden Study.

L’étude Embolden Study évalue l’innocuité d’un médicament à l’étude et ses effets sur la fonction motrice brute (les capacités requises pour contrôler les grands muscles du corps pour marcher, courir, s’asseoir, ramper et autres activités) chez les enfants atteints de la LDM infantile tardive. Cette étude de recherche clinique a le potentiel d’avoir des répercussions sur les familles à l’avenir, et la participation de votre enfant pourrait contribuer à offrir une option de traitement pour d’autres enfants ayant reçu un diagnostic de LDM.

Qui peut être admissible.

Les nourrissons et les enfants qui répondent aux critères suivants, ainsi qu’à d’autres critères, peuvent être admissibles à l’étude Embolden Study:

  • être de sexe masculin ou féminin et être âgé de 18 mois à six ans
  • avoir reçu un diagnostic de leucodystrophie métachromatique
  • avoir une famille qui est prête et disposée à respecter les consignes de l’étude

Qui peut être admissible.

Les nourrissons et les enfants qui répondent aux critères suivants, ainsi qu’à d’autres critères, peuvent être admissibles à l’étude Embolden Study:

  • être de sexe masculin ou féminin et être âgé de 12 mois à six ans
  • avoir reçu un diagnostic de leucodystrophie métachromatique
  • avoir une famille qui est prête et disposée à respecter les consignes de l’étude

Qui peut être admissible.

Les nourrissons et les enfants qui répondent aux critères suivants, ainsi qu’à d’autres critères, peuvent être admissibles à l’étude Embolden Study:

  • être de sexe masculin ou féminin et être âgé de six mois à six ans
  • avoir reçu un diagnostic de leucodystrophie métachromatique
  • avoir une famille qui est prête et disposée à respecter les consignes de l’étude

Calendrier de l’étude.

La participation à l’étude Embolden Study dure environ 116 semaines. Pendant cette période, vous et votre enfant effectuerez 110 visites d’étude sur quatre phases : la période de sélection, la période initiale, la période de traitement et la période de suivi de l’innocuité.

Certaines visites tout au long de l’étude seront réalisées au centre d’étude principal. Des visites supplémentaires peuvent être effectuées à un centre local plus près de votre domicile. Vous saurez quelles visites auront lieu au centre principal.

Calendrier de l’étude.

La participation à l’étude Embolden Study dure environ 112 semaines. Pendant cette période, vous et votre enfant effectuerez 110 visites d’étude sur quatre phases : la période de sélection, la période de chirurgie, la période de traitement et la période de suivi de l’innocuité.

Certaines visites tout au long de l’étude seront réalisées au centre d’étude principal. Des visites supplémentaires peuvent être effectuées à un centre local plus près de votre domicile. Vous saurez quelles visites auront lieu au centre principal.

Calendrier de l’étude.

La participation à l’étude Embolden Study dure environ 112 semaines. Pendant cette période, vous et votre enfant effectuerez 110 visites d’étude sur quatre phases : la période de sélection, la période de chirurgie, la période de traitement et la période de suivi de l’innocuité.

Certaines visites tout au long de l’étude seront réalisées au centre d’étude principal. Des visites supplémentaires peuvent être effectuées à un centre local plus près de votre domicile. Vous saurez quelles visites auront lieu au centre principal.